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脑卒中患者家庭护理存在的问题及措施

责任编辑:tspsy-念暖发布于2024-03-18 15:56 浏览次

　　心理导读：尽管丹麦拥有强大的福利和医疗保健系统，中风得到了很好的管理，中风的严重程度也相对较轻，但却没有专门针对中风幸存者家庭成员的支持系统，研究发现伴侣和成年子女自残或自杀的相对风险都很高，这令人担忧。改善目前的组织和服务有可能减轻家庭成员的负担，进一步降低心理健康风险。总之，本研究强调了脑卒中对家庭成员，尤其是伴侣的潜在影响，其研究结果可作为未来脑卒中康复服务发展的量化基础。 ---www.tspsy.com

脑卒中患者家庭护理存在的问题及措施

　　一、研究要点

　　1、问题

　　经历过脑卒中的幸存者，其伴侣和成年子女患抑郁症、药物使用障碍、焦虑症以及自残或自杀的风险是否增加？

　　2、研究结果

　　在这项有 190 多万人参与的队列研究中，与丹麦普通人群相比，中风幸存者的家庭成员，尤其是伴侣，患几种精神疾病和自残或自杀的风险略高，与心肌梗死幸存者的家庭成员相比，风险较低。

　　3、意义

　　这些研究结果突显了中风对家庭成员心理健康的潜在影响，并有可能为未来中风康复服务的发展奠定分析基础。

　　二、内容摘要

　　1、重要性

　　危重病后的家庭护理与多种不良健康后果有关，包括心理健康的各个方面，但专门针对脑卒中幸存者家庭成员的研究却很有限。

　　2、目的

　　研究伴侣或父母中风与抑郁、药物使用障碍、焦虑障碍及自残或自杀风险的相关性。

　　3、设计、地点和参与者

　　这项全国性、基于人群的队列研究使用了丹麦全国行政和临床登记处（2004-2021 年）的数据。参与者包括中风幸存者的伴侣和成年子女。数据分析时间为 2023 年 3 月至 12 月。

　　4、暴露

　　有中风幸存者的伴侣或父母。

　　5、主要结果和测量

　　采用 Aalen-Johansen 估计器计算倾向得分加权的中风幸存者伴侣或子女与心肌梗死 (MI) 幸存者伴侣或子女及一般人群中的匹配者相比，在抑郁、药物使用障碍、焦虑障碍和自残或自杀方面的 3 年绝对风险、风险差异和风险比。

　　6、结果

　　该研究共纳入了 1 923 732 人： 70 917 名中风幸存者的伴侣（中位数[IQR]年龄为 68 [59-76] 岁；46 369 名女性[65%]）、70 664 名心肌梗死幸存者的伴侣（中位数[IQR]年龄为 65 [55-73] 岁；51 849 名女性[73%]）、354 570 名普通人群的伴侣（中位数[IQR]年龄为 68 [59-76] 岁； 231 833 名女性 [65%]）、207 386 名中风幸存者的成年子女（年龄中位数 [IQR] 为 45 [36-52] 岁；99 382 名女性 [48%]）、183 309 名心肌梗死幸存者的成年子女（年龄中位数 [IQR] 为 42 [33-49] 岁；88 078 名女性 [48%]）以及 1 036 886 名普通人群的成年子女（年龄中位数 [IQR] 为 45 [36-52] 岁；496 875 名女性 [48%]）。经过倾向得分加权后，各组群的基线特征非常均衡。在中风幸存者的伴侣中，抑郁症的 3 年绝对风险为 1.0%，药物使用障碍为 0.7%，焦虑症为 0.3%，自残或自杀为 0.04%。与普通人群相比，评估结果的风险比点估计值从 1.14 到 1.42 不等，与心肌梗死幸存者的伴侣相比，风险比点估计值从 1.04 到 1.09 不等。与轻度中风相比，重度或中度中风后中风幸存者伴侣抑郁风险的升高更为明显。在中风幸存者的成年子女中，抑郁的 3 年绝对风险为 0.6%，药物使用障碍为 0.6%，焦虑障碍为 0.2%，自残或自杀为 0.05%。中风幸存者成年子女的绝对风险和风险比均小于伙伴分析中的报告。

　　7、结论和相关性

　　在这项针对脑卒中幸存者伴侣和成年子女的队列研究中，与普通人群相比，几种精神健康状况和自残或自杀的风险略高，与心肌梗死幸存者的伴侣和成年子女相比，风险较低。这些研究结果突显了中风对家庭成员，尤其是伴侣的潜在影响，其研究结果可作为未来中风康复服务发展的定量分析基础。

　　近几十年来，在包括丹麦在内的大多数地区，中风后的存活率有了显著提高，这导致中风幸存者的绝对人数激增。

　　中风幸存后，患者往往要面对持续的残疾。随后的心血管事件、神经和精神健康并发症在这些患者中也很常见，突显了患者及其家属所面临的挑战。事实上，中风幸存者的家庭成员可能在中风康复过程中扮演重要角色，通常充当非正规照护者。病后照护亲人可能很辛苦，可能导致长期压力、疲劳、社会隔离和有害的行为改变（如减少运动）。

　　此外，大多数早期研究规模较小（小于 500 人）且缺乏基于人群研究设计的纵向数据及相关对比队列。要推进这项研究，纳入相关的对比队列仍然至关重要。在这项基于人群的全国性研究中，我们 (1) 检查了伴侣或父母中风与抑郁、药物使用障碍、焦虑障碍、自残或自杀以及综合精神健康状况结果的关联； (2) 利用普通人群 (GP)（以充分了解效应估计值的大小）和心肌梗死 (MI)（作为积极的参照物23,24）比较队列为这些风险估计值提供背景资料；以及 (3) 探讨中风严重程度、中风亚型、年龄、性别、合并症和社会经济地位在多大程度上可能缓和这些关联。

　　三、研究方法

　　1、数据来源

　　本队列研究使用了长期覆盖全国的丹麦临床和行政登记处的数据。数据源使用分配给每个居民的唯一个人识别号在个人层面进行链接。我们遵循了加强流行病学观察性研究报告（STROBE）的队列研究报告指南。根据丹麦法律，基于登记册的研究无需获得伦理批准和研究参与者的知情同意。该研究已获得奥胡斯大学丹麦数据保护局的批准。

　　2、环境与中风管理

　　在丹麦，医疗保健由税收资助，因此所有居民均可享受免费医疗服务。简而言之，专门的脑卒中康复在住院治疗期间启动；出院后，康复由市一级管理，有关其实施和效果的数据很少。

　　3、研究队列和随访

　　我们组建了两个暴露队列：中风幸存者的伴侣（即中风伴侣队列）和中风幸存者的成年子女（即中风后代队列）。我们从丹麦卒中登记系统中识别了 2004 年 5 月 1 日至 2021 年 12 月 31 日期间因首次卒中（缺血性卒中或脑内出血）住院并活着出院的患者（年龄≥18 岁）。通过民事登记系统中的链接信息，我们确定了中风幸存者的伴侣和成年子女。伴侣的定义如下 (1) 2 个已婚者（包括同性伴侣的民事结合），(2) 2 个同居且有共同子女者，或 (3) 2 个同居且年龄相差小于 15 岁且无共同子女的异性。亲生子女和领养子女均符合纳入条件。然后，我们为 2 个暴露队列中的每个队列建立了 2 个未暴露对比队列：未发生卒中或心肌梗死的全科医生的伴侣和成年子女（全科医生伴侣队列和全科医生后代队列）以及心肌梗死幸存者的伴侣和成年子女（心肌梗死伴侣队列和心肌梗死后代队列）。

　　在所有队列中，我们排除了在指数日期（中风伴侣队列和中风后代队列中伴侣或父母的中风出院日期，GP伴侣队列和GP后代队列中配对伴侣或父母的中风出院日期，以及MI伴侣队列和MI后代队列中伴侣或父母的MI出院日期）之前被诊断患有精神疾病的个体。在 "MI-伴侣 "队列和 "MI-后代 "队列中，"MI-伴侣 "和 "MI-后代 "的年龄均小于 18 岁。关于如何构建队列的完整说明，请参阅补充资料 1 的电子附录。对所有队列成员的随访从指数日开始，持续长达 3 年（数据可提供至 2021 年底），或直至出现结果、死亡或移民，以先发生者为准。

　　4、精神健康状况和自残或自杀

　　我们定义了 4 个具有高度临床相关性和机理合理性的结果8：（1）抑郁症（《疾病和相关健康问题国际统计分类第十次修订版》[ICD-10] 代码 F32-F33）；（2）药物使用障碍（ICD-10 代码 F10-F19）；（3）焦虑症（ICD-10 代码 F41）；（4）故意自残或自杀（即自杀未遂或自杀完成；ICD-10代码 X60-X84）。作为第五项结果，为了便于广泛了解整体心理健康负担，我们将综合结果定义为首次出现任何心理健康问题的住院诊断（ICD-10代码F00-F99和G30）。综合结果定义中不包括自残或自杀。精神健康状况根据患者登记处29或精神病学中央研究数据库中的医院诊断确定；自残或自杀根据医院诊断或死因登记处31中的死因记录确定。

　　5、基线特征

　　选择指数日期前测量的以下基线特征作为潜在的混杂因素：人口统计学、指数日期年份、家庭收入、最高教育程度、合并症、合并用药和医疗保健利用率。仅在卒中伴侣队列和卒中后代队列中，我们进一步获得了入院时卒中严重程度的信息，以斯堪的纳维亚卒中量表（轻度，43-58；中度，26-42；或重度，0-25）和卒中亚型（缺血性卒中或脑内出血）来衡量。

　　6、统计分析

　　数据分析时间为 2023 年 3 月至 12 月。我们使用倾向评分（PS）标准化发病率加权来控制队列间的基线不平衡（补 1 中的电子附录）。这种加权方法对未暴露队列进行重新加权，使其协变量分布与暴露队列相似。收入（0.2%）和教育（1.9%）的缺失数据在 PS 估计中使用缺失数据指标变量进行处理。我们使用标准化均值差评估加权后的协变量平衡，小于 0.1 的值表示平衡。

　　我们使用 Aalen-Johansen 估计器（将死亡作为竞争事件36考虑）计算加权 3 年绝对风险、风险差异 (RD) 和风险比 (RR)，将卒中伙伴队列和卒中后代队列与 GP 伙伴队列和 GP 后代队列以及 MI 伙伴队列和 MI 后代队列进行比较。相应的 95% CI 是通过使用 200 个重采样的非参数 bootstrapping 得到的。

　　我们根据卒中严重程度、卒中亚型、年龄组、性别、基线合并症数量、家庭收入和最高学历对分析进行了分层。在每个研究分层中重新估计 PS 权重。

　　在敏感性分析中，我们（1）改变了抑郁症的定义，同时纳入了已开具的处方；（2）改变了抑郁症的定义，同时纳入了持续性心境障碍（ICD-10代码 F32-F34）；（3）将非黑色素瘤皮肤癌作为阴性对照结果；（4）进行了完整病例分析；（5）将指数日期设为中风入院日期，而非出院日期（补 1 中的电子附录）。统计分析采用 SAS 统计软件 9.4 版（SAS Institute），数据可视化采用 RStudio 软件 2023.06.01 版（安装 R 版本 4.3.1；R Project for Statistical Computing）。

　　四、研究成果

　　（一）中风幸存者的伴侣

　　1、群组特征

　　共有 1 923 732 人被纳入队列。伴侣队列包括 70 917 名脑卒中幸存者的伴侣（91% 为缺血性脑卒中，72% 为轻度脑卒中；年龄中位数 [IQR] 为 68 [59-76] 岁； 46 369 名女性 [65%]）、354 570 名 GP 患者的伴侣（中位数 [IQR] 年龄，68 [59-76] 岁；231 833 名女性 [65%]）和 70 664 名心肌梗死幸存者的伴侣（中位数 [IQR] 年龄，65 [55-73] 岁；51849 名女性 [73%]）（补充 1 中的表 3）。即使未进行 PS 加权，各组群的基线特征也相对均衡。在中风幸存者的伴侣中，高教育水平（国际标准教育分类 5-8 级）的比例为 20%，在全科医生的伴侣中为 25%，在心肌梗死幸存者的伴侣中为 20%。各组群在前 3 年的医疗保健使用方面没有明显差异。经过 PS 加权后，几乎所有基线特征的标准化均值差异都小于 0.01。本文后面列出的 RDs 和 RRs 均经过 PS 加权。

　　2、主要分析

　　在脑卒中幸存者的伴侣中，抑郁症的 3 年绝对风险为 1.0%，药物使用障碍为 0.7%，焦虑症为 0.3%，自残或自杀为 0.04%，任何精神健康状况诊断的综合结果为 4.1%。与全科医生伙伴队列相比，抑郁症的RDs和RRs分别为0.24%（95% CI，0.16%至0.32%）和1.31（95% CI，1.19至1.41），药物使用障碍的RDs和RRs分别为0.22%（95% CI，0.15%至0.28%）和1.42（95% CI，1.29至1.55），焦虑症的RDs和RRs分别为0.04%（95% CI，-0.01%至0.08%）和1.14（95% CI，0. 95至1.33），自残或自杀为0.01%（95% CI，-0.01%至0.03%）和1.25（95% CI，0.76至1.94），综合结果为0.64%（95% CI，0.48%至0.82%）和1.19（95% CI，1.14至1.24）（表1、图1和补充1中的电子图3）。与 MI 伴侣队列相比，抑郁的 RDs 和 RRs 分别为 0.08% (95% CI, -0.03% to 0.20%) 和 1.08 (95% CI, 0.97 to 1.23)，药物使用障碍的 RDs 和 RRs 分别为 0.06% (95% CI, -0.02% to 0.16%) 和 1.09 (95% CI, 0.97 to 1.25)，药物使用障碍的 RDs 和 RRs 分别为 0.01% (95% CI, -0.05% to 0.07%) 和 1.09 (95% CI, 0.97 to 1.25)。自残或自杀为 0.00%（95% CI，-0.02% 至 0.02%）和 1.09（95% CI，0.60 至 2.04），综合结果为 0.15%（95% CI，-0.04% 至 0.40%）和 1.04（95% CI，0.99 至 1.11）。

　　3、亚组分析

　　卒中严重程度改变了与抑郁的关系（表 2）。与 GP 伙伴队列相比，卒中伙伴队列中轻度卒中的 RRs 为 1.26（95% CI，1.14-1.38），中度卒中的 RRs 为 1.34（95% CI，1.11-1.61），重度卒中的 RRs 为 1.46（95% CI，1.13-1.73）。与 MI 伴侣队列相比，卒中伴侣队列中轻度卒中的 RRs 为 1.04（95% CI，0.90-1.15），中度卒中的 RRs 为 1.12（95% CI，0.91-1.37），重度卒中的 RRs 为 1.21（95% CI，0.95-1.49）。其他亚组结果见补充资料 1 中的电子表格 5 至 10。

　　4、敏感性分析

　　当抑郁症被定义为医院诊断或开具 2 张或 2 张以上具有抑郁症适应症代码的抗抑郁药处方时，所有队列中的绝对风险均明显增加（补编 1 中的电子表格 11）。根据这一定义，与全科医生伙伴队列相比，RDs 和 RRs 分别为 1.42% (95% CI, 1.18%-1.59%) 和 1.19 (95% CI, 1.1601.21)；与 MI 伙伴队列相比，RDs 和 RRs 分别为 0.41% (95% CI, 0.12%-0.66%) 和 1.05 (95% CI, 1.01-1.08)（补充 1 中的电子表格 12）。将持续性情绪障碍纳入抑郁症定义对结果没有影响（补编 1 中的电子表格 11 和 12）。当使用非黑色素瘤皮肤癌作为阴性对照结果时，研究结果几乎为零（补编 1 中的电子表格 11 和 12）。最后，在完整病例分析中（补 1 中的电子表 13），以及将指数日期设为卒中入院日期时（补 1 中的电子表 14），结果保持不变。

　　（二）卒中幸存者的成年子女

　　1、队列特征

　　后代队列包括 207 386 名脑卒中幸存者的子女（91% 为缺血性脑卒中，68% 为轻度脑卒中；中位数 [IQR] 年龄为 45 [36-52] 岁；中位[IQR]年龄为 45 [36-52] 岁；496 875 名女性[48%]），以及 183 309 名心肌梗死幸存者的子女（中位[IQR]年龄为 42 [33-49] 岁；88 078 名女性[48%]）（补充 1 中的表 15）。至于伴侣，即使在 PS 加权之前，基线特征也非常均衡。不出所料，后代队列中的合并症和药物使用率低于伴侣队列（补编 1 中的电子表格 15）。经过 PS 加权后，几乎所有基线特征的标准化均值差异都小于 0.01。

　　2、主要分析

　　除自残或自杀外，3 个后代队列中评估结果的绝对风险均低于 3 个伴侣队列。在脑卒中幸存者的子女中，抑郁症的 3 年绝对风险为 0.6%，药物使用障碍为 0.6%，焦虑症为 0.2%，自残或自杀为 0.05%，综合结果为 2.2%（图 2及补充 1 中的电子表 4 和电子图 4）。总体而言，与伴侣分析相比，这些分析的RD和RR更接近于空值（表1、图2和附录1中的电子图表4）。与 GP 后代队列相比，抑郁症的 RR 为 1.07（95% CI，0.99-1.14），药物使用障碍为 1.11（95% CI，1.05-1.19），焦虑症为 1.10（95% CI，0.97-1.25），自残或自杀为 1.42（95% CI，1.11-1.84），综合结果为 1.09（95% CI，1.05-1.12）。与 MI 后代队列相比，除自残或自杀的 RR 值为 1.28（95% CI，0.91-1.77）外，其他所有结果的 RR 值几乎为零。

　　3、亚组分析

　　中风严重程度并没有明显改变成年儿童抑郁的相关性。其他分组结果见补充资料 1 中的电子表格 5 至 10。

　　4、敏感性分析

　　敏感性分析结果与伙伴队列的敏感性分析结果一致。

　　五、讨论

　　1、主要研究结果

　　这项队列研究调查了丹麦 7 万多名脑卒中幸存者的伴侣和 20 多万名成年子女 3 年的抑郁、药物使用障碍、焦虑障碍、自残或自杀风险。我们的研究有 4 个主要发现：（1）与全科医生相比，中风幸存者伴侣的 RR 点估计值从 1.14 到 1.42 不等，与心肌梗死幸存者伴侣相比，RR 点估计值从 1.04 到 1.09 不等。 09 之间；(2) 脑卒中幸存者伴侣抑郁风险的升高在重度或中度卒中后比轻度卒中后更明显；(3) 脑卒中幸存者成年子女的相对风险低于伴侣分析中报告的相对风险；(4) 所有结局的绝对风险都很低（例如，伴侣和卒中幸存者成年子女抑郁的绝对风险分别为 1%和 0.6%）。因此，尽管观察到相对风险增加，但在所有分析中绝对 RD 都很小。

　　2、与其他研究的比较

　　以往的研究使用自制的和基于访谈的工具（如照顾者压力指数、亲属压力量表和流行病学研究中心抑郁量表）来测量照顾者的负担程度以及是否存在抑郁和焦虑相关症状。2017 年的一项荟萃分析（12 项研究，涉及 2059 名中风患者的照护者）报告抑郁症状的合并患病率为 40%，焦虑症状的合并患病率为 21%。该荟萃分析22引用了 1992 年的一项较早研究，进一步认为中风照护者中抑郁症的总体患病率估计值比全科医生的预期患病率高出近 2 倍。

　　我们认为我们的结果与之前报告的结果没有直接可比性。我们认为我们的结果与之前的报告没有直接可比性。虽然之前使用的工具有助于评估与卒中照护相关的整体心理压力，但在这些工具上获得高分本身并不符合心理健康诊断标准。由于精神疾病通常不被承认，即使被承认，也是在初级医疗机构治疗，医院不给予诊断，因此登记往往会记录严重精神疾病的病例，而轻度病例往往被遗漏。因此，我们研究中观察到的绝对风险几乎肯定被低估了。事实上，在抑郁症的定义中加入抗抑郁药的使用显然会增加绝对风险；不过，与这两种情况的对比仍然基本保持不变。

　　我们的研究对象包括中风幸存者的伴侣和成年子女，其中有些人可能是非正式照护者，有些人可能不是。相比之下，之前的研究只关注照护者。在丹麦，卒中出院后的康复主要由当地市政府管理。这可能导致家庭成员的照护负担相对较轻，而在其他国家，患者及其家属往往在康复过程中承担更广泛的角色。因此，基于家庭成员中风的任何真实影响的一部分是由实际护理行为介导的假设，我们的估计值可能会被向空值稀释（补充 1 中的电子图 2）。为支持这种可能性，我们发现成年子女的 RD 值较小，而平均而言，他们参与非正式护理的程度可能低于伴侣。

　　本研究发现的脑卒中一般为轻度脑卒中（即轻度脑卒中占脑卒中伴侣队列的 72%，占脑卒中后代队列的 68%）。在丹麦，轻度卒中的发病率一直在上升。这一发展的原因可能是早期建立的卒中专科和有效的院前应对措施降低了卒中检查的门槛。相比之下，英国南伦敦卒中登记（South London Stroke Register）41的轻度卒中（根据美国国立卫生研究院卒中量表）比例在 2012 至 2015 年间为 48%，美国社区动脉粥样硬化风险研究（Atherosclerosis Risk in Communities）的轻度卒中比例在 1987 至 2009 年间为 58%。中风严重程度似乎改变了伴侣中风与抑郁风险之间的关系，这一发现也支持了这一可能性。

　　我们的研究纳入了两个独立的对比队列，从而推进了现有知识的发展。不出所料，GP 比较组的相关性总体上大于 MI 比较组。尽管心肌梗死对幸存者长期残疾的影响往往低于中风，但心肌梗死幸存者的家庭成员也可能经历不良的心理后果。因此，除了任何潜在的未测量混杂因素外，这种比较可能消除了部分因果关系（补充 1 中的电子图 2）。尽管如此，这一比较队列为风险估计提供了重要的背景，表明卒中和心肌梗死对家庭成员心理后果的影响大致相同。

　　3、优势与局限

　　本研究的优点包括：规模大；在全国范围内以人口为基础的环境中获得了高质量的数据，并进行了完整的长期随访；使用了对比队列。中风（90%-94%）和心肌梗死（97%）出院诊断的阳性预测值很高。虽然丹麦登记册中基于医院的精神健康状况诊断的阳性预测值达到了可接受的标准，但可能存在对结果的非差异性误分类。考虑到可能存在未测量的混杂因素和诊断偏差，我们纳入了一个由心肌梗死幸存者的伴侣和成年子女组成的积极参照队列。令人欣慰的是，阴性对照结果（非黑色素瘤皮肤癌）的结果为零，而且在对一系列可能的混杂因素进行加权之前和之后，各队列之间的基线特征差异极小，这表明这些潜在的偏倚来源可能不会影响研究结果；但仍有可能存在残余混杂因素。

　　六、结论

　　尽管丹麦拥有强大的福利和医疗保健系统，中风得到了很好的管理，中风的严重程度也相对较轻，但却没有专门针对中风幸存者家庭成员的支持系统，本研究发现伴侣和成年子女自残或自杀的相对风险都很高，这令人担忧。改善目前的组织和服务有可能减轻家庭成员的负担，进一步降低心理健康风险。总之，本研究强调了脑卒中对家庭成员，尤其是伴侣的潜在影响，其研究结果可作为未来脑卒中康复服务发展的量化基础。

　　（作者/Nils Skajaa | 编译/tspsy-沐沐 | 来源/心灵花园）

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